LOBBY 4 KIDS

LOBBY 4 KIDS


Die Kinderlobby unterstützt hingebungsvoll Betreuende von Kindern mit Behinderungen oder chronischen Erkrankungen bei Anliegen und setzt sich für Familien für Verbesserungen „im System“ ein.

 

Was ist „Lobby4Kids“?

Die Kinderlobby wurde als Selbsthilfegruppe gegründet, um verschiedene Initiativen und Organisationen auf diesem Gebiet zu vereinen und durch gemeinsames Handeln einerseits die Belange der Betroffenen stärker ins öffentliche Bewusstsein zu rücken, andererseits ein Netzwerk betroffener Familien und bestehender Organisationen zu schaffen.

Kinder können nicht für sich selbst sprechen. Eltern und Bezugspersonen müssen ihre Anliegen äußern und für sie kämpfen. Gerade bei Kindern mit Behinderungen oder chronischen Krankheiten fehlt den Bezugspersonen oft die Kraft, Verbesserungen herbeizuführen. Die Kinderlobby kümmert sich um die Belange dieser Kinder und Familien und bietet Unterstützung, wo immer möglich.

Bereiche des Ansatzes von Lobby4Kids:

  • Einzelfallbegleitung: Bei größeren Sorgen und Problemen betroffener Familien telefonische Unterstützung, Weiterleitung an die richtigen Stellen, Hilfe in der Klinik, Vermittlung zwischen Betroffenen, Ärzten oder Behörden.
  • Internet-Schnellhilfe: Bei Anfragen von Betroffenen unter individuellen Krankengeschichten nach z.B. Therapiegeräten, Spezialisten, behördlichen Hinweisen etc. geht umgehend eine Rundmail an alle Mitglieder unseres Netzwerkes raus. Kleinere Probleme werden im Normalfall innerhalb von 48 Stunden behoben. Kleinere Probleme werden im Normalfall innerhalb von 48 Stunden behoben.
  • Öffentlichkeitsarbeit: Stellungnahmen zu brisanten Themen, Rundmails an Politiker und Gesundheitsvertreter aller Parteien, Formulierung praktischer Anliegen mit Lösungsvorschlägen, Präsentation der Kinderlobby auf Kongressen.

Eine wahre Geschichte

Erik ist 13 Jahre alt und leidet seit seiner Geburt an Muskeldystrophie Duchenne. Sie wird auch Muskelschwund genannt und ist leider unheilbar. Monatlich kämpfen Eriks Eltern darum, über die Runden zu kommen, da beide Eltern nur 25 Stunden pro Woche arbeiten können, um bei ihrem Sohn zu sein und ihn zu pflegen. Hinzu kommen viele Hilfsmittel, die immer häufiger benötigt werden, da Erik zusätzlich seit kurzem durch einen Schienbeinbruch seine Gehfähigkeit verliert. Für Eriks Eltern ist es immer schwer, um finanzielle Hilfe zu bitten. Lobby4Kids hilft hier direkt mit Pflege, Zugang zu Medikamenten und staatlicher Unterstützung. Sie sind für Angehörige da und verschaffen ihren Anliegen Gehör. Sie sind für Angehörige da und verschaffen ihren Anliegen Gehör.

 

Die Defizite unseres Gesundheitssystems werden deutlich, wenn es um Kinder mit besonderen Bedürfnissen geht. Lobby4Kids

DR. IRENE PROMUSSAS
Vorsitzende von "Lobby4Kids"

„Wir drücken keinem Kind einen Stempel auf“